Båda barnen har samma sällsynta sjukdom: mamman tvingas välja vilken av de två som hon ska donera en njure till

av Titti Carlberg

13 Januari 2021

Båda barnen har samma sällsynta sjukdom: mamman tvingas välja vilken av de två som hon ska donera en njure till

Livet består ibland av komplicerade val att möta, av de som verkar materialisera några av de värsta scenarier vi kan föreställa oss och förvandla dem till verklighet.

Kvinnan från Storbritannien som vi ska berätta om vet något om det, hon tvingas att göra ett val som hon aldrig skulle ha trott var möjligt i sitt liv, på grund av en genetisk patologi som två av hennes barn blivit sjuka i på kort tid. En komplex historia, också användbar för att belysa ett tillstånd som förtjänar uppmärksamhet och medvetenhet.

via Mirror

Sarah's son and daughter have the same rare illness and she is a donor match for both.

Pubblicato da BBC News su Giovedì 7 gennaio 2021

Mirror

Att välja mellan en son eller en dotter att donera en njure till: det är en ganska otrolig historia som tyvärr hände Sarah Bingham, 41årig kvinna från Northumberland, Storbritannien. Allt började 2016, då Ariel, 16, diagnotiserades med nefronofthisis, en sällsynt genetisk sjukdom som drabbar yngre människor och som leder till njursvikt.

Tre år senare drabbades också Noah, 20 år, av samma öde. Efter att han blev sjuk bekräftade testerna det som man fruktade: nefronofthisis, och i en form ännu mer allvarlig än hur det hade manifesteras hos hans syster. Med tanke på den mycket reducerade njurkapaciteten hos Sarahs två barn konstaterade läkarna att den enda lösningen var en transplation, som uppenbarligen skulle utföras med en kompatibel donator.

kidneyresearchuk.com

kidneyresearchuk.com

Som ödet ville fanns det bara kompatibilitet med Sarah: barnens far hade inte de nödvändiga förutsättningarna för att donera en av hans njurar. Så det var vid den tidpunkten som mardrömmen materialiserades för mamman. Att välja ett av hennes två barn att donera njuren till var ett omöjligt val att göra. Tyvärr, trots det mycket svåra valet, lämnade läkarna officiellt äran av beslutet till kvinnan.

"Båda mina barn behövde en njure, men jag kunde naturligtvis bara donera en: det var hemskt", sa Sarah, och det är svårt att inte ge henne rätt i det. Lyckligtvis så har en glimt av hopp öppnat sig mitt i en svår situation. Två vänner till familjen, efter de nödvändiga utredningarna befanns vara förenliga med Noah, vilket har gjort det möjligt för Sarah att donera en njure till sin dotter Ariel.

Piqsels - Not the actual photo

Piqsels - Not the actual photo

En situation, Sarah och hennes familj, som på ett ganska grovt sätt har blyst nefronofthisis, en patologi som månfa familjer med minderåriga borde få mer information om. "Det är en grym verklighet- kommenterade Maria Tennant, kommunikationschef på Kidney Research UK, en välgörenhetsorganisation som samlar in pengar för njursjukdomar- Det finns inte tillräckligt med transplationer för alla som behöver dem, och dialys kan vara riktigt komplicerat".

Trots att den är sällsynt kan denna sjukdom faktiskt leda till komplikationer och nödsituationer för vilka familjer och hälsosystem ofta är förberedda. Det är därför föreningarna som hanterar det har tagit tillfället i akt att öka medvetenheten och uppmuntra alla att donera organ. Nu återstår bara att önska lycka till åt Ariel, Noah och de många andra ungdomar som kämpar med sällsynta och allvarliga patologier som dem.